terça-feira, abril 24, 2007

 
Falar que não venho aqui é óbvio, mas hoje me aconteceu algo que fazia tempo que não me sentia assim.

Acabo de dar uma entrevista a uma pessoa sobre o Mal de Alzheimer e cuidadores, e escrevicoisas sobre minha Mãe que há tempos não lembrava assim tão claramente, então vou copia e colar, pois a entrevista foi pelo msn.

Deve ter erros de digitação e coisas assim, interrupções, mas quero deixar aqui registrado este momento.

Vamos la ............



Molly diz (15:56):Olga!!!!!!!!!!
Olga ! diz (15:57):Oi Molly, boa tarde! Como vai!?
Molly diz (15:57):vou bem e vc?
Olga ! diz (15:57):Tudo bem! Podemos fazer a entrevista?
Molly diz (15:58):me de só uns kminutinhos pode ser?
Olga ! diz (15:58):Claro!;)
Molly diz (16:02):pronto Olga
Molly diz (16:02):sou toda um imenso orelhão
Molly diz (16:02):pode começar
Molly diz (16:03):rsrsrsrs
Molly diz (16:03):vc está ai?
Olga ! diz (16:04):Rsrsrsrs! Como te falei as perguntas que te farei são para o meu trabalho de conclusão.Gostaria que tu fosses o mais sincera e detalhada possível, pois não serás identificada neste estudo, ok?
Molly diz (16:04):tudo bem não há problemas
Olga ! diz (16:05):Vamos lá!!! Você cuida da sua mãe há quanto tempo?
Molly diz (16:05):não tenho vergoinha e nem pudores sobre o problema
Olga ! diz (16:05):Que bom.
Molly diz (16:06):ela mora comigo desde que casei, sou filha unica e na verdade de parentes vivos só tenho 1 tio q é irmão dela e vive no interior desde que me lembro por gente, meu pai faleceu pouco antes de eu casar
Molly diz (16:06):ela foi diagnosticada a uns 8 anos atras
Molly diz (16:06):mas ja devia ter a doença a uns 12
Molly diz (16:06):por tanto cuido dela desde o principio
Olga ! diz (16:07):Voc~e cuida dela sozinha? Quantos anos sua mãe tem?
Molly diz (16:07):no começo na fase incial não precisa assim de muitos cuidados e todos da familia (marido, filha e filho e eu) olhavamos ela
Molly diz (16:09):mas quando ela começou a ficar dependente mesmo contratei enfermeiras, acompanhantes e tal, mas não deu certo, não encontrei uma pessoa que cuidasse dela bem, então fechei meu escritorio de trabalho e vim cuidar dela. Ha dois anos fiz isso e cuidei dela pessoalmente mesmo em tudo por todo este tempo.
Molly diz (16:09):Ela completa 86 em Julho agora
Olga ! diz (16:10):86! Minha vozinha tem 80. Molly, na sua opinião o que é cuidar?
Molly diz (16:10):cuidar de Ma voce quer dizer, neste caso especifico
Molly diz (16:10):?
Molly diz (16:11):bom acho que sim
Olga ! diz (16:11):Sim! Mas vc pode me definir pra vc o quê quer dizer a palavra como um todo.
Molly diz (16:15):Cuidar tem dois aspectos claros, o fisico (mesmo que indiretamente por conta de enfermeira ou alguem assim) - higiene, alimentação médico, remedios, que são a grande responsabilidade, pois tem que estar atento a qualquer coisa, pois como não sabem dizer o que sentem temos que avaliar e informar sempre ao médico o que se passa para o tratamento ser o mais correto possivel. E o emocional - este o mais dificil, dar o conforto necessário, carinho, atenção, suportar todos os surtos que o DA tem em função de sua confusão mental, e não dá para cuidar sem haver um equilibrio muito bom psicologico, pois normalmente o cuidar neste aspecto vem de filhos e é muito triste acompanhar esta deterioração que o mA nos apresenta.
Molly diz (16:16):Cuidar é um ato de doação plena a alguem que sabemos não mais ser possivel a melhora. Acompanhar este processo lento de morte em vida.
Olga ! diz (16:17):Como vc se sente cuidando/convivendo com sua mãe com o MA?
Molly diz (16:21):Num primeiro estágio a revolta é clara, o diagnostico faz com que conheçamos esta doença que não possui a devida divulgação, e ainda sofre o preconceito de pessoas, pois estamos lidando com uma demencia. Após a revolta vem a fase de aceitação do fato, quando conhecemos o que realmente acontece e não encontramos mais saida. E depois voce descobre que esta doença lhe dá uma lição de vida, a possibilidade de avaliar tudo o que se passou e conhecer o amor incondicional, na doação total sem nada em troca. Mas é uma doença muito cruel com o cuidador, pois envolve lado emocional grandemente e o racional precisa estar atento.
Molly diz (16:22):Hoje estou reconfortada por saber que dou o meu melhor para que ela não sofra e possa estar bem.
Molly diz (16:23):Mas o mais importante EU TENHO QUE ESTAR BEM PARA ELA ESTAR BEM.
Molly diz (16:23):Esta é a obroigação maior do cuidador.
Molly diz (16:23):obrigação
Molly diz (16:23):desculpe as vezes digito rapiso e não vejo q errei vc conserta ai se necessário ok
Olga ! diz (16:24):Essa revolta que vc fala , foi desencadeada pelo o quê especificamente? O afastamento dos parentes? A não aceitação da doença?
Olga ! diz (16:24):Ok!
Olga ! diz (16:25):O quê é mais difícil pra vc?
Molly diz (16:30):A revolta é provocada em saber que a doença existe e não há cura. E que vamos perdendo o DA pouco a pouco, toda a sua personalidade, toda a pessoa. Até chegar num ponto em que eles não são mais os mesmo, na verdade outra pessoa que não conhecemos. Na verdade perder a Mâe sem ela ter morrido. O afastamento dos parentes é comum, e um fato de revolta tambem, mas eu particularmente fui criada para ser uma pessoa independente então este fato me assustou mas não interferiu na vida normal por aqui. Mas muitos casos há interferencia e séria, como o cuidador ficar sem poder trabalhar e não etr como se sustentar e então se valer da aposentadoria de seu DA e irmão cobrando que isto não é certo, mas ao mesmo tempo não ajudam. Sei de casos que irmão pediram na justiça para cessar o pagamento de pensão para que a irmã cuidadora não tivesse o direito de utilizar este dinheiro. Lógico que não ganhara a causa, mas há casos em que com a morte do \DA o cuidador vai ficar sem teto, pois irmão estão só esperando para partilchar bens, equantoa cuidadora vendeu tudo o que tinha para cuidar da mãe.
Molly diz (16:30):Isto é revoltante mesmo.
Molly diz (16:31):Dificil pra mim?
Molly diz (16:32):Hoje minha mãe está na fase terminal da doença, e como não tem nenhuma outra doença, isto é, é uma pessoa forte e saudavel, apenas o MA é que está degradando tudo, é ver que não tenho mais Mãe.
Olga ! diz (16:32):Concordo com vc.
Molly diz (16:32):Costumam usar uma frase: ela não sabe quem voce é, mas voce sabe!
Molly diz (16:33):esta frase é apenas um consolo, porque na verdade ela não está la, por isso digo que o MA é a morte em vida.
Olga ! diz (16:33):é muito doloroso..
Olga ! diz (16:33):Vc participa de algum grupo de apoio?
Molly diz (16:35):Como voce pode notar sou uma pessoa bem resolvida psicologicamente falando, não sou pessoa de ficar choramingando pelos cantos nada disso. Já procurei por psiquiatra por uma época não estar consegyindo controlar meus sentimentos, e me receitou até Prozac, que tomei por 15 dias e depois abandonei. Inclusive na epoca ele me disse que precisava de terapia e me oritnou par faze-la em grupo.
Molly diz (16:35):Mas não chei que seria bom, mas participo no orkut de varias comunidades sobre o assunto, mas a maioria não interagem, até que descobri uma que participo já a 1 ano
Molly diz (16:36):Lá encontrei amigos sim, e com as mesmas dificuldades, os mesmos sofrimentos, porque sempre tendemos a achar que somos a unica pessoa sofredora na face da Terra. e não é assim.
Olga ! diz (16:36):Bom vc me contar isso, o que estava acontecendo nesta época em que ele te receitou medicação? Que sentimentos eram esses que vc não conseguia controlar?
Molly diz (16:37):E de simples cuidadora que sou, passei a ser mediadora lá, procura dar orientações, conselhos, puxar orelhas qdo preciso, dar carinho e amor.
Olga ! diz (16:37):Essas comunidades são ótimas mesmo, são grupos de apoio on-line!
Molly diz (16:37):O mais importante as vezes é ter alguem para nos escutar sem criticar, e isto temos la.
Molly diz (16:41):Eu estava chorando muito, quanqluer coisa me deixava profundamente triste. E o fato de ter abandonado o meu trabalho (sempre trabalhei fora0 e ter me tronado uma "do lar" foi realmente massacrante. Assumi as obrigações de tal forma que simplesmente esqueci de que tinha marido e filhos, tudo estava em função da doença de minha mãe. Não era minha mãe o centro e sim a doença. Por mais que me falavam que não era assim eu não estava conseguindo ver isto. Fiquei como um zumbi pela casa. Ate´que conheci a comunidade e passei a ver a coisa de outra forma, e procurei ajuda. Mas depois vi que com remedios não há a menor possibilidade de se cuidar de um estado psciologico, ele pode até ter ajudado, mas para mim a ajuda veio que eu devia era enfrentar e pronto.
Molly diz (16:42):Sobre as comunidades, não sei se voce pesquisou em outras, mas a coisa é mais fria, mais lenta. Nesta no Mal de Alzheimer e Diario a interação é intensa. E nos consideramos uma grande familia.
Molly diz (16:42):Alias agora em Maio vai haver o II Orkontro de la.
Olga ! diz (16:42):Percebi isto também.
Molly diz (16:43):Voce sabe que tem gente que le tudo absorve e só
Molly diz (16:43):não participa e nem fala nada
Olga ! diz (16:43):Molly, sua mãe tem momentos de agressividade?
Molly diz (16:43):a prova maior foi neste ultimo orkontro quando chegou uma senhora em nossa mesa
Molly diz (16:43):e nos apontou com o dedo dizendo os nossos nomes
Molly diz (16:44):e foi emocionante pq ela foi até la só para agradecer a nossa ajuda pois o pai havia falecido a 1 mes e nós a ajudamos muito a superar muitas coisas.
Molly diz (16:44):e ela nunca postou la e nada.
Olga ! diz (16:44):Sim, quando terminar meu trabalho pretendo dividir com vcs o resultado e participar mais ativamente, afinal devemos trocar informações e experiência.
Molly diz (16:44):sim com certeza
Molly diz (16:44):Agressividae
Molly diz (16:45):sim ela teve a fase agressiva, e como teve. Levei muitos tapas no rosto quando dava o banho nela. Apanhei dela, porque não deixei ela tirar uma roupa do varal, e ainda ouvi bronca de meu maridoi porque ela disse que eu é que havia batido nela.Molly diz (16:45):Na época brigavamos muito
Olga ! diz (16:46):Qual o comportamento que sua mãe tem que mais te incomoda, ou seja, que te traz algum sentimento
Molly diz (16:47):Mas a coisa melhorou quando a médica dela na época me disse q eu precisava ser direta e clara, como se lida com uma criança na epoca da educação, apenas não poderia esperar que estaria educando, pois o que seria dito dali a poucos minutos já estaria esquecido. Então não contive os meus sentimentos e não engoli mais as suas artes e dava a bronca quando necessária.
Olga ! diz (16:47):Como vc se sentia? ( Sei que deve ter sido uma barra, pois sofremos com isso tb, mas queria que vc pudesse me expressar mais esses sentimentos)
Molly diz (16:48):um minuto telefone
Olga ! diz (16:48)::)
Olga ! diz (16:49):Estou tomando muito seu tempo, né?!
Molly diz (16:51):desculpe
Molly diz (16:51):vc pode aguradar uns 10 minutos
Olga ! diz (16:51):Já estamos finalizando.
Molly diz (16:51):continuamos daqui a pouco ok
Molly diz (16:51):então dei xe as perguntas aqui q contuinuo ja ja
Olga ! diz (16:51):Claro, não tem problema, qdo acabar me chama!
Molly diz (16:52):ok
Molly diz (16:55):pronto
Molly diz (16:55):como eu me sinto?
Olga ! diz (16:55):Isso!
Molly diz (16:56):com relaçaõ ao comportameno de minha mãe é isso?
Molly diz (16:57):Olga é isso? como eu me sinto com relação ao comportamento de minha mae?
Olga ! diz (16:57):Isso! O que ela fazia que mais te trazia emoções, tanto boas como ruins?
Molly diz (16:57):ta
Molly diz (16:57):Bom acho q já te respondi inderatemnte acima mas vamos tentar
Olga ! diz (16:59):OK! é só para acrescentar mais alguma coisa...e finalizamos!
Molly diz (16:59):As boas - aprendi a valorizar tudo oque ela me ensinou, toda a herança que ela poderia me deixar, no aspecto de educação, de comportamento e de exemplo de vida. Aprendi a aceitar a velhice como uam coisa normal, a ver os mais velhos com mais carinho, dar atenção a quem precisa, me tonei uma pessoa mais humana na essencia da palavra.
Molly diz (17:04):As ruins - descobrir que as coisas não só acontecem com os outros, que precisamos estar atentos a tudo, a encarar o lado negro da vida que ele existe e para todos. A reconhecer que não somos perfeitos, e que no fundo somos pessoas mesquinhas, e que a Vida é algo realmente muito frágil. Que não somos o centro das atenções. Enfim, ser jogada num fundo de um poço e saber que só conseguirá sair de lá sozinha, sem mais a mão de Mãe pra lhe ajudar!
Molly diz (17:06):Falar estas coisas mexem muito com nossos sentimentos sabia. As vezes doi mais falar do que viver o dia a dia.
Molly diz (17:06):Está bom?
Olga ! diz (17:06):Molly, amigsa virtual! Te agradeço do fundo do coração as tuas palavras nesta entrevista! Saiba que isso ajudará não só a mim, mas no futuro muitas pessoas se beneficiarão com este estudo!
Molly diz (17:06):Olha vou postar isto no meu blog
Molly diz (17:07):Voce me permite copiar e colar isto tudo aqui e postar lá?
Olga ! diz (17:07):Eu sei querida, é muito difícil falar destas coisas, ainda mais quando são de pessoas que amamos tanto! Mais uma vez, obrigada1
Molly diz (17:07):Preciso de sua autorização!
Olga ! diz (17:07):Claro! Vai ser bom para todos de lá!!!!
Olga ! diz (17:07):Autorizada!
Molly diz (17:08):ah não na comu, e sim um blog que mantenho e alias não posto la a muito tempo
Olga ! diz (17:08):Tudo bem!
Molly diz (17:08):beijos linda
Molly diz (17:08):e quero uma cópia depois ok
Molly diz (17:09):Gosto de guardar estas coisas tenho uma pasta aqui só para isso.
Molly diz (17:09):Boa sorte!!!!
Olga ! diz (17:09):Grande beijo, muita força, saúde pra toda sua família em especial para vc e sua mãezinha, que deus as abençõe!
Olga ! diz (17:09):Obrigada! Fui!
Molly diz (17:09):Obrigado e a voce e todos os seus tambem!

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